AML und ich

Viele Untersuchungen 06.06.2016 Heute sind die Abschlussuntersuchungen zur Studie. Die einzelnen Termine hatte ich ja schon vorab bekommen. Ich bin um 8:00 Uhr in der Anmeldung und ziehe meine Nummer. Es ist die 19, und laut Aufdruck habe ich sie um 07:59 Uhr gezogen. Derzeit ist die Nummer 17 dran, das zieht sich aber hin. Als nach ein paar Minuten der zweite Schalter besetzt wird, komme ich dann auch ziemlich schnell dran. Die Schwestern entnehmen mir rekordverdächtige 15 Röhrchen Blut. ... ➦

Eine neue Quelle 31.05.2016 Zum Ende der Studie werde ich nochmal an die Maschine zur Blutwäsche gehängt, wie gesagt diesmal ohne ZVK. Mein Gebet deswegen war, dass diese Leukapherese ohne Probleme ablaufen würde. Der Arzt in der “Blutbank” legt ohne Probleme den Armvenenkatheter in der Nähe der linken Armbeuge; von dort wird das Blut in die Maschine gepumpt werden. Ich hatte darauf hingewiesen, dass diese Stelle bei Blutentnahmen des Öfteren Probleme gemacht hatte, aber es lief diesmal einwandfrei – nicht nur in die erste Spritze, sondern auch nachher in die Maschine. ... ➦

Passwort gegen Leukämie 25.05.2016 Ich musste mal wieder mein Windows-Passwort im Büro ändern. Da diese Passwörter eine Gültigkeit von 90 Tagen haben, passiert das mehrmals im Jahr, ich stand also Ende Februar schon einmal vor dieser Situation. Das Passwort, das ich damals gewählt und jetzt ersetzt habe, lautete “Lw15,ji16.” und steht für “Leukämie war 2015, jetzt ist 2016.” Ein bisschen gewagt fand ich die Aussage damals schon. Aber es war auch ein Schritt, um die lange Zeit, in der ich krank geschrieben war, abzuschließen. ... ➦

Lobe den Herren, ... 22.05.2016 Heute wurden im Gottesdienst drei Strophen des Liedes “Lobe den Herren” gesungen. Eine hat mich besonders angesprochen, und ist mir den ganzen Tag und auch am nächsten Tag immer wieder durch den Kopf gegangen: Lobe den Herren, der alles so herrlich regieret, der dich auf Adelers Fittichen sicher geführet, der dich erhält, wie es dir selber gefällt; hast du nicht dieses verspüret? Ja, allerdings habe ich es “verspüret”: der alles so herrlich regieret: Angefangen bei der Entzündung der Ohrspeicheldrüse, über den HNO, der hellhörig wurde, als das Antibiotikum nicht so gut anschlug wie gewohnt, über die Hausarztpraxis, die den seltsamen Blutwerten nachgehen wollte und mich zum Hämatologen schickte, bis zu eben diesem Hämatologen, der auch noch Onkologe ist – eine komplizierte Kette, die zur Entdeckung meiner Leukämie führte. ... ➦

Termine 19.05.2016 Inzwischen stehen die Termine für die Abschlussuntersuchung fest. Am 06. Juni werde ich, wie immer, zuerst um einige Röhrchen Blut “erleichtert”, dann steht um 10:00 Uhr eine Abdomen-Sonographie an (Ultraschall-Untersuchung des Unterleibs) und um 11:30 Uhr eine Echokardiographie (Ultraschall-Untersuchung des Herzens, kurz “Herzecho”), dazwischen ein EKG. Bereits am 31. Mai soll die Leuapherese erfolgen, jetzt doch ohne ZVK.

Weg mit den Fäden 17.05.2016 Circa 12 Tage nach dem Nähen sollen die Fäden entfernt werden. Das wäre gestern, am Pfingstmontag, gewesen. Wie schon im Dezember ergibt es sich, dass wir zu diesem Zeitpunkt bei meiner Mutter sind. Diesmal habe ich einen Termin bei ihrem Hausarzt ausgemacht (der hatte damals geschlossen). Er schaut sich die Stellen an und meint, ja, die Fäden müssten jetzt raus. Er erkundigt sich, warum da genäht wurde (na ja, zwei Stellen links, zwei Stellen rechts, das dürfte schon ungewöhnlich sein), und so erzähle ich ein wenig von der Studie. ... ➦

Nochmal mit Naht 04.05.2016 Wie nach der 5. Impfung gibt es auch zwei Tage nach der 10. Impfung eine Entnahme von Gewebeproben aus den Impfstellen, eine sogenannte “Biopsie”, wobei zuvor wieder der Fotograf tätig wird und die Impfstellen ablichtet. Ich war wieder mit meiner Frau nach München gefahren und dadurch schon kurz nach 08:00 Uhr in der Klinik – Fotograf und Biopsie waren auf 10:00 Uhr angesetzt, und um 09:30 Uhr sollte ich in der “Blutbank” (offiziell “Abteilung für Transfusionsmedizin”) vorbei schauen, um meine Armvenen begutachten zu lassen. ... ➦

Kabel-Receiver sucht Smartcard 03.05.2016 Unser Kabel-Receiver ist kaputt gegangen. Von der Kabel-Deutschland-Hotline hatte ich erfahren, dass das Gerät zwar von KD geliefert, aber unser Eigentum sei und die Garantiezeit abgelaufen (nach neun Jahren kein Wunder). Ich könne ein neues bei KD kaufen (99,–€) oder mieten (etwas über 6€ im Monat), oder beim Elektromarkt kaufen, dabei müsse ich darauf achten, dass es für Kabel Deutschland zertifiziert sei. Mit der Seriennummer des neuen Geräts solle ich dann wieder bei der Hotline anrufen, damit ich eine passend codierte Smartcard bekomme. ... ➦

... zum Letzten 02.05.2016 Heute war die zehnte und letzte Impfung. Wie beim fünften Mal wurden vier (statt drei) verschiedene Stoffe gespritzt; die vierte Spritze enthielt wieder “Wasser”. Allerdings nicht einfach Kochsalz- oder Ringerlösung (das würde keine Reaktion bewirken), sondern ebenfalls dentritische Zellen, aber mit Wasser (??). Noch vor der Impfung war mir wie üblich Blut abgenommen worden; diesmal sind es rekordverdächtige 15 Spritzen, die mit meinem Lebenssaft gefüllt werden. 10 davon werden für die Studie gebraucht. ... ➦

Außer der Reihe ... 23.04.2016 … waren wir heute in der Ambulanz. Ich hatte diese Woche in einer E-Mail erwähnt, dass ich seit etwa drei Wochen erkältet bin, und der Ärztin schien das doch recht lang. Sie fragte, ob ich denn am Freitag (also heute) zu einer zusätzlichen Blutentnahme in die Ambulanz kommen könne, und das machten wir denn auch. Da meine Frau heute frei hatte, kam sie mit. Die Schwestern waren ganz erstaunt, mich an solch ungewohntem Termin zu sehen. ... ➦