AML und ich

Die andere Seite kommt zu Ehren 08.02.2016 Heute ist Rosenmontag, das heißt, diese Woche sind Schulferien (und meine Frau hat frei). Aus diesem Grund habe ich auch eine Woche Urlaub genommen. Die Studie nimmt darauf natürlich keine Rücksicht, also beginne ich den Urlaub mit einem Besuch in der Ambulanz. 13 Röhrchen Blut werden mir heute “abgezapft”, 10 für die Studie, 3 für die normalen Untersuchungen. Nach der Impfung steht noch eine Knochenmarkpunktion auf dem Programm; der Arzt, der sie durchführt, fragt erst mal, ob er die gewohnte Stelle nehmen soll. ... ➦

Ambulant ins Neue Jahr 11.01.2016 Der erste Termin im neuen Jahr bringt nichts Aufregendes. Seit dem letzten Termin sind (zum ersten Mal) vier Wochen vergangen; das wird für den Rest der Studie so bleiben. Die Ärztin kündigt schon mal an, dass sie in vier Wochen (also beim nächsten Termin) Urlaub hat und deshalb vertreten wird. Dann sind Schulferien (anscheinend sind die Kinder im schulpflichtigen Alter); sie will mit der Familie wegfahren und hofft auf günstige Bedingungen zum Skifahren. ... ➦

Bunte Hunde? 07.01.2016 Seit wir vom Weihnachtsbesuch bei meiner Mutter zurück sind, also seit dem Abend des 30.12., machen wir jeden Tag einen Spaziergang, meistens am Abend. Wegen der frühen Dunkelheit und der feuchten Witterung halten wir uns zur Zeit an die befestigten Wege in unserem Ortsteil, nur zweimal waren wir (am Nachmittag und bei besserer Witterung) im nahen Wald unterwegs. (Vorgestern ging meine Frau alleine; ich hatte wegen heftiger Erkältung gestreikt). Da es sich um ein Wohngebiet mit nur wenigen Geschäften handelt, kann man (zumal um diese Zeit) auch ganz gut auf der Straße laufen. ... ➦

Ein Jahr nach der Diagnose 30.12.2015 Heute ist es genau ein Jahr her, dass wir erfuhren, dass ich eine akute Leukämie habe (dass es sich konkret um AML handelt, erfuhren wir erst einen Tag später). Wie begeht man so einen Jahrestag? Meine Frau hat angeregt, diesen Tag jedes Jahr zu feiern. Nein, es floss kein Sekt; das “Feiern” war mehr ein dankbares Erinnern, das uns den Tag über begleitete. Vor allem sind wir Gott sehr dankbar, dass ich noch lebe, und dass es mir sogar recht gut geht. ... ➦

Nicht mehr an Fäden 28.12.2015 Die Entnahme der Gewebeproben ist jetzt 12 Tage her – Zeit, die Fäden zu ziehen. Wir sind, wie jedes Jahr, über Weihnachten zu meiner Mutter gefahren, und so suche ich dort in meiner Heimatstadt einen Arzt auf. Die Praxis hat zwischen den Feiertagen genau an diesem einen Vormittag geöffnet, die andere Praxis gar nicht, und so muss ich eine Stunde warten (Termine gibt es keine, aufgerufen wird in der Reihenfolge der Anmeldung). ... ➦

Der Schock danach 18.12.2015 Meine Frau wollte die Pflaster nicht gleich am nächsten Tag abmachen, sondern einen Tag länger lassen. So kommen sie erst heute früh herunter. Meine Frau löst sie vorsichtig. Rechts geht es ohne Probleme ab, links ist auf der unteren Wunde direkt ein Druckverband aus mehreren Lagen Verbandsmull (rechts war er über dem Pflaster), und die unterste Lage ist mit der Wunde verklebt. Das Aussehen der Wunden erschreckt meine Frau (sie hat noch nie eine vernähte Wunde gesehen), und so beschließen wir, sie in der Hausarztpraxis begutachten zu lassen. ... ➦

Knipsen und Schneiden 16.12.2015 Dokumentation im Rahmen der Studie: Zunächst werden die vier Impfstellen von vorgestern fotografiert und vermessen. Ich trage trotz der Jahreszeit ein Hemd mit kurzen Ärmeln (wie zu allen Impfterminen, schließlich wird ja in den Oberarm geimpft). Der Fotograf – er ist bei der Medienstelle des Klinikums beschäftigt – fragt vorsichtig an, ob ich auch ein Unterhemd trage; für die Dokumentation ist es günstiger, wenn der ganze Oberarm bis zur Schulter frei ist, weil dann die Proportionen besser erkennbar sind. ... ➦

Nummer 5 ist etwas Besonderes 14.12.2015 Heute werde ich zum fünften Mal im Rahmen der Studie geimpft. Das Besondere: Während die bisherigen vier Impfungen im Wochenrhythmus erfolgten, sind es diesmal (fast) zwei Wochen, und die folgenden Impfungen werden alle vier Wochen erfolgen. Übermorgen werden die heutigen Impfstellen dann fotografiert und vermessen; außerdem werden Gewebeproben entnommen. (Es ist ja eine Studie, da muss viel dokumentiert werden.) Die vier Impfstellen sind diesmal auch etwas anders: Das Viruseiweiß, das sonst je zur Hälfte links und rechts gespritzt wird (zur Kontrolle der Reaktion), wird diesmal komplett in den linken Arm gespritzt; rechts kommt wieder eine Spritze mit “Wasser” (also Kochsalzlösung). ... ➦

Einmal öfter gepiekst 02.12.2015 Meine Mail mit den Impfstellen hat die Ärztin vermuten lassen, dass ich eine Albumin-Allergie haben könnte. Die kommt sehr selten vor. Die Spritzen für die Impfung sind mit einer dünnen Schicht aus Albumin ausgekleidet (sie werden dazu mit Albumin gefüllt und wieder geleert); diese soll vermeiden, dass dass die dendritischen Zellen an der Wand der Spritze festkleben. Die seien aber sowieso nicht klebrig, sondern “krabbelig”, erklärt mit die Ärztin, so dass man das Albumin auch ohne große Probleme weglassen könnte. ... ➦

Nicht mehr rot 29.11.2015 Die roten Kreise sind wieder weg; nur eine Impfstelle links (aber eine von der vorherigen Impfung) ist noch gerötet. Am Abend packe ich die Bilder mit einer kleinen HTML-Datei zusammen und schicke sie an die Ärztin, mit dem Kommentar “mein Körper scheint inzwischen die Antigene zu erkennen :-)”. Sie antwortet: “Wow - das ist ausgeprägt. Solange es so bleibt, freuen wir uns sehr. Ich hoffe, es beeinträchtigt Sie nicht zu sehr. ... ➦