AML und ich

Lustige Blutzellen 06.10.2015 Meine Frau und ich schauen uns am Abend die Blutwerte aus der Untersuchung vom Vortag in der Ambulanz an. Die Werte steigen weiter. Ihr fällt eine Zeile mit dem Titel “Poikilozytose” auf. “Poikillo” (“ποικίλλω”), so erinnert sie sich an den Griechisch-Unterricht in der Schule, bedeutet “bunt”. Das macht natürlich neugierig, was an Blutzellen denn bunt sein kann; wir schlagen bei Wikipedia nach und lernen, dass “poikillo” auch “verschiedenartig” oder “mannigfaltig” bedeuten kann, und dass es um “das Vorkommen von verschieden geformten, nicht runden Erythrozyten” geht. ... ➦

"Muster 20" -- eine Odyssee 05.10.2015 Nachdem es keine weitere Chemo mehr geben wird, können wir auch die stufenweise Wiedereingliederung angehen. Das Formular, so sagte die Ärztin in der Ambulanz vor einer Woche, bekäme ich von der Krankenkasse; da hätte jede Kasse ihr eigenes. Daraufhin habe ich mich an meine Krankenkasse gewandt. Meine Kundenbetreuerin dort bestreitet, dass jede Krankenkasse ihr eigenes Formular habe; meine Kasse jedenfalls habe keines und akzeptiere das “Muster 20”. Meine Ärztin solle sich das bitte bei der Kassenärztlichen Vereinigung besorgen. ... ➦

Kopf hoch... 24.09.2015 Das Telefon klingelt (Festnetz, nicht Handy). Eine weiblich klingende Automatenstimme erzählt mir, ich hätte eine SMS; Text: “Kopf hoch. Alles Liebe.” Dann wird die Nummer des Absenders angesagt, eine Handy-Nummer, vermutlich aus dem Vodafone-Netz. Die Nummer sagt mir nichts, ist auch nicht in meinem Handy eingespeichert. Als ich anrufen will, geht niemand ran. Also “SiMSe” ich zurück: “Vielen Dank für die Grüße, von wem auch immer.” Ich bin gespannt, von wem sie sind. ... ➦

Chemo ade 14.09.2015 Nach vier Wochen bin ich heute wieder in der Ambulanz. Am Freitag hatte ich der Ärztin vorab eine Excel-Tabelle mit meinen Blutwerten der letzten Wochen gemailt. Diese Tabelle hat meine Frau vor ein paar Wochen gemacht; wir tragen darin die für uns wichtigen Blutwerte (im Wesentlichen dieselben wie in der Tabelle unten) ein und lassen sie außerdem als Diagramm darstellen. Die Anregung dazu kam von der Ärztin in der Ambulanz. ... ➦

Die Werte fallen 28.08.2015 Angekündigt war, dass die Blutwerte drei Tage nach der Chemo sinken und sich dann wieder erholen würden, um nach etwa 14 Tagen möglicherweise nochmal zurück zu gehen. Nun, der erste Teil passt: Pünktlich drei Tage nach Ende der Chemo, die ja vom 19. abends bis 24. morgens dauerte, sind die Leukozyten und Thrombozyten am 27. deutlich eingebrochen: Datum Leukozyten (pro µl) davon Neutrophile Thrombozyten (pro µl) Erythrozyten (pro nl) HB-Wert (g/dl) Normalwert 3. ... ➦

Selbst ist der Leukämiker 20.08.2015 Die Ärztin hat am Montag den Beginn der Chemo verschoben: Weil die Blutwerte vom Donnerstag letzter Woche (Blutabnahme in der Hausarztpraxis) etwas schlechter waren als die vom Montag davor (in der Klinik), wollte sie lieber die Werte dieses Montags abwarten (wieder in der Klinik genommen und ausgewertet). Das Cytarabin bekam ich aber trotzdem schon mit (fertig aufgezogen in Spritzen). Am Montag Abend kommt dann die Mail mit den Blutwerten, und eine weitere, in der sie feststellt, meine Blutwerte machten es “nicht einfach”. ... ➦

Knieverletzung 14.08.2015 Ich bin gestern am Morgen wieder mit dem Fahrrad zum Hausarzt gefahren, zum Blutabnehmen. Auf dem Rückweg stelle ich mich bei der Ankunft an unserem Gartentor etwas ungeschickt an. Noch nicht völlig zum Stehen gekommen, will ich schon absteigen. Ich versuche, mich am Gartentor abzufangen. Obwohl es bei diesen Temperaturen normalerweise klemmt, gibt es sofort nach, öffnet sich und entzieht mir dadurch nicht nur den erhofften Halt, sondern zieht mich sogar noch weiter, so dass ich stürze und mir dabei das Knie aufschürfe. ... ➦

Wie geht es weiter -- alle Optionen 13.08.2015 Wesentlicher Punkt beim Gespräch mit der Ärztin am Montag war, wie es weiter gehen kann. Sie nahm sich insgesamt etwa anderthalb Stunden für uns Zeit. Zunächst die Analyse: Dass sich die Blutwerte so langsam erholen, könne zwei Ursachen haben: erstens, dass die AML wieder komme, und zweitens, dass das Knochenmark schon einen toxischen Schaden habe. Dass die Blutwerte ansteigen, wenn auch sehr langsam, lasse sie Letzteres annehmen. Die Möglichkeiten, die sich derzeit bieten, sind: ... ➦

Wie geht's weiter? 05.08.2015 Am Montag (03.08.) war für mich wieder Termin in der Klinik. Dass die Blutwerte (insbesondere die Zahl der segmentkernigen Granulozyten) immer noch zu niedrig sind, sprenge langsam den Rahmen dessen, was sie noch als normal bezeichnen würde, sagte die Ärztin (die aktuellen Werte lagen zu diesem Zeitpunkt noch nicht vor). Sie werde mit ihren Kollegen beraten, ob man eine andere Erhaltungstherapie wählen solle. Es gebe da noch eine Immuntherapie, die an der Klinik bei einer anderen Untervariante von AML gerne angewandt werde, die aber auch für meine Variante zugelassen sei. ... ➦

In der alten Heimat 02.08.2015 Wir waren an diesem Wochenende bei meiner Mutter in der Pfalz. Meine Frau hatte für Freitag frei bekommen, so dass wir bereits am Donnerstag Nachmittag fahren konnten. Es war ziemlich heiß und es gab ein paar Staus (den ersten gleich in München) und Autobahn-Baustellen. Wir freuen uns, dass ich die Fahrt (ca. 450 km / ca. 5 1/2 Stunden einfache Fahrt) trotz dieser Bedingungen gut verkraftet habe, ebenso die Rückfahrt am Sonntag. ... ➦